Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

И, наконец, в 1998 году вышла значительная книга Фрица Маттеята и Беаты Лисофски на эту тему (Mattejat и. Lisovsky 1998).

Когда профессиональные работники осуществляют неотложную госпитализацию, то в центре внимания оказывается ситуация, требующая немедленной организации попечения о ребенке. Проблема решается в экстренном порядке, зависящем от характера кризисной ситуации, — нередко путем передачи ребенка в чужие руки. Таким образом выполняется задание вышестоящих органов, дозволяющих вмешательство, хотя история страданий ребенка к этому моменту только начинается и будет продолжаться десятилетия. К таким выводам пришли социальные работники Ивонна Хенни и Магрит Вютрих на основании исследования судеб и развития детей, матери которых страдают психическим заболеванием. Они проводили опросы подростков и молодых взрослых, которые выросли рядом с психически больными матерями, страдающими шизофренией и депрессиями.

Всем им, почти без исключения, пришлось самостоятельно справляться со своей сложной судьбой. С самого раннего возраста они познали, что их матери в силу своего заболевания всегда находились в центре внимания семьи и ее событий, а их (детей) собственные потребности всегда отодвигались на задний план. Почти никто из опрошенных не припомнил кого-либо, с кем мог бы в детстве поделиться своими заботами и проблемами. Напротив, в семьях царил обет молчания. Родители не желали или не выносили, чтобы о болезни говорили. Как правило, существовал негласный запрет говорить о болезни с посторонними. Учителя также редко оказывались посвященными. Даже тогда, когда дети о чем-то проговаривались, стараясь объяснить своим друзьям необычное поведение больного родителя, они, как правило, испытывали при этом чувство вины.

В большинстве случаев детям больных никто и ничего не разъясняет по поводу болезни — ни тот из родителей, который здоров, ни кто-либо из специалистов. Детям очень рано приходится принимать на себя ответственность. Нередко уже в возрасте 8—10 лет им приходится вести домашнее хозяйство и брать на себя часть забот о младших братьях и сестрах. И тем не менее, дети, которые перенесли эти нагрузки без ущерба для своего здоровья, вспоминают о детских годах как о чем-то хорошем — именно потому, что они рано стали самостоятельными. Во всяком случае, есть основания предполагать, что эти дети более или менее сознательно вытесняют недостаток защищающей их и участливой заботы, который отчасти лишил их беззаботного развития в детстве. По мнению исследователей, опрошенные ими дети были очевидно стабильны. Но это не должно вводить в заблуждение, так как ограниченное число обследований душевного здоровья детей психически больных родителей указывает на то, что их риск самим заболеть психическим расстройством, по-видимому, в два раза выше, чем в среднем в населении. И это отнюдь не только вопрос генетической отягощенности.

Между тем, появились новые исследования психосоциальных бедственных ситуаций, в которых оказываются дети, чьи родители психически больны (Rogge 2000, Sollberger 2000). При этом вновь и вновь обсуждались аспекты, поднятые Хенни и Вютрих (1993). Вследствие недостаточного защищающего и сочувственного попечения дети вынуждены очень рано брать на себя задачи, роли и обязанности заболевших родителей и бояться быть стигматизированными друзьями, изолированными в школе, что дополнительно отягощает их жизненное развитие.

Каким же образом может быть оказана помощь? По общему мнению, первый шаг должен состоять в том, чтобы весь лечащий персонал не выпускал из поля зрения психосоциальные проблемы всех членов семьи больного. Это, в первую очередь, относится к младшим детям. Необходимо обеспечить попечение о ребенке вне семьи во время кризисной ситуации. Но это не наилучшее решение проблемы, особенно в тех случаях, когда нужно обеспечить попечение на большой срок. В значительно большей степени ребенку необходима помощь, которая должна начинаться с разъяснения. В тех случаях, где она возможна, это может помочь ребенку вместе со здоровым родителем пережить болезнь второго и сохранить при этом собственную потребность в защите и попечении, которые будут способствовать нормальному развитию. Это очень нелегкая задача. Взросление в семье, в которой имеется психически больной отец или мать, оставляет след на всю жизнь. Подростки и молодые люди, которые сообщали о своем опыте, говорили, что им и сейчас еще трудно отделиться от родителей и жить своей, самостоятельной жизнью. Они испытывают чувство вины, когда покидают родительский дом, и пытаются по мере сил справиться с реальными трудностями, которые постоянно приносят с собой хронические заболевания отца или матери. В Цюрихе объединение родственников больных шизофренией совместно с психиатрической клиникой и поликлиникой для детей и подростков проявило инициативу и взяло на себя подготовку проекта программы поддержки детей (первоначально — для подростков 12–17 лет), родители которых страдают психическими заболеваниями.

Необходимо признать, что первоначальный текст цюрихского проекта многих разочаровал. В процессе его обсуждения было признано, что регулярное проведение совместных заседаний групп детей и подростков для них слишком тяжело. Мысль о возможности организовать группы самопомощи, состоящие из детей и подростков, пришлось отклонить, так как мера переносимой ими и без того непосильной нагрузки могла бы их полностью деморализовать. Возможно, придется согласиться с тем, что при известных условиях объединение в группы самопомощи родственников психически больных неправильно. Я полагаю, что для детей полезнее индивидуальная поддержка.

Встречи, в которых я принимал участие в течение последних лет, навели меня на мысль о целесообразности объединения в группы самопомощи взрослых людей молодого возраста, чьи родители психически больны. Они живут в особой ситуации, для разрешения которой не существует примеров или разработанных моделей. К тому моменту, когда юноши и девушки, как правило, покидают семью, что они и должны делать, дети больных остаются привязанными к своему больному отцу или больной матери. Те отношения «родители — дети», которые постепенно сложились в их детском возрасте, не могут быть изменены только из-за того, что они выросли и с полным правом могли бы поставить вопрос о своей самостоятельности. Часто больная мать или больной отец ожидают, особенно от одной из дочерей, что она останется дома и будет вести домашнее хозяйство, чему она научилась когда-то давно, в детстве. Если же она все-таки покидает дом родителей, то последствием такого шага часто бывает переживание чувства вины. Если же она остается, то это дается дорогой ценой собственного депрессивного развития. Немало взрослых людей молодого возраста переживает вытекающие из принятого ими решения нагрузки, которые со временем становятся непереносимыми. В этих случаях очень полезными могут оказаться советы и поддержка людей со сходными проблемами.

12

Больные, их родственники, общественное мнение и терапия

Стигматизация, обвинение и представления общества влияют, по крайне мере опосредованно, на лечение шизофрении. Соглашается ли больной на лечение, когда и как это происходит, какие субъективные теории о своей болезни создает больной, — все это неразрывно связано с картиной болезни, какой она рисуется в представлении общественности, с повседневными и социальными суждениями о шизофрении. При этом вступают в действие общие социальные механизмы стигматизации, в том числе последствия метафорического употребления термина «шизофрения», и распространенные в обществе представления и фантазии о причинах болезни — идет ли речь о недостатке витаминов и минералов, как полагает ортомолекулярная психиатрия, неправильном воспитании или, быть может, наличии «шизофреногенной матери».

Я хотел бы на примере медикаментозного лечения показать, каким образом бытующие представления влияют на пациентов и их родственников и, по моему мнению, при известных условиях приводят к «разногласиям» со своей болезнью и не позволяют дать согласие на тот или иной вид терапии. Я хотел бы также попытаться показать, как важно, чтобы лечащие врачи и, если возможно, то и родственники и сами больные осознали, что же происходит в действительности. А это зависит от сложного и многопланового характера болезни, именуемой шизофренией.