Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Почему же так важно объединение родственников больных шизофренией? Почему оно имеет такое большое значение для больных, врачей и психиатрии в целом и для самих родственников? Ответ напрашивается почти сам собой, если мы решимся заглянуть через забор. Группы самопомощи больных и их ближайших родственников являются бесспорной, реальной величиной во многих отраслях медицинской практики.

Схожие процессы происходят в среде родителей и родственников детей, страдающих токсикоманией и наркоманией. Группы анонимных алкоголиков отчасти также организуют группы «самопомощи в первый час».

За растущим движением самопомощи и объединений самопомощи стоит изменяющееся представление о медицине. В соответствии с нашими современными представлениями, лечение, назначенное врачом, не является мерой, требующей от больного пассивного подчинения. Перспективу обретает лечение, предполагающее участие больного, его самопомощь при всех перечисленных выше хронических, рецидивирующих заболеваниях. Это в такой же мере касается больших операций в области трансплантационной медицины, где установка самих больных и их готовность к сотрудничеству в преодолении болезни и контроле за ней приобретает большое значение для успешности всего мероприятия в целом. Для такого сотрудничества необходимо завоевать доверие больных. Для того чтобы больные «дали себя завоевать», они нуждаются в информации, они должны знать, в чем заключаются их интересы, и, наконец, они должны быть информированы о своих шансах и возможных просчетах в системе лечения и ухода. Кроме того, они должны быть в состоянии добиться внимания к себе со стороны медицины и общественности. Это особенно относится к тем случаям, когда больные сопротивляются сотрудничеству или принимают его с чувством напряженности. Для этого и необходимо объединение самопомощи как объединение с едиными интересами.

Но и это еще не все. Уже на пути к самопомощи родственники способны помочь себе, они могут обучить друг друга, использовать опыт товарищей по несчастью и, наконец, предоставить в распоряжение специалистов-психиатров свои знания об «обратной стороне» шизофрении, о которой те мало знают.

Всемирно известный лондонский психиатр Джон Уинг в своем критическом анализе новейших течений в социальной психиатрии (Wing 1980) подчеркнул большое значение самопомощи больных шизофренией и их родственников для оказания жизненно важной психиатрической помощи в будущем.

Формы клинических проявлений и течение заболеваний из круга шизофрении очень разнообразны. Тем не менее, легко выделить определенные модели поведения при преодолении болезни самими больными и их родственниками. В начальной фазе заболевания всем участникам трудно постичь, что речь идет о серьезном заболевании, которое может принять хроническое течение, а отнюдь не о «нормальном» нарушении семейных отношений или нарушении норм социального поведения. Такая ошибочная оценка встречается довольно часто, если заболевание впервые проявляется на исходе пубертатного периода, во время которого конфликты и разногласия между детьми и родителями являются обычным делом. Попытки объяснить и преодолеть нарушенное болезнью поведение привычными способами обречены на провал. Такие попытки приводят к резким, эмоционально насыщенным размолвкам в семье. Эти размолвки нередко заканчиваются уходом из семьи одного из ее членов, чаще всего того, кто в будущем будет диагносцирован как больной шизофренией. Часто вслед за провалом попыток мирного урегулирования наступает этап постановки диагноза и начала психиатрического лечения.

Если прерванные отношения в дальнейшем налаживаются, то между больными и их родственниками постепенно развивается большее взаимопонимание. Предпосылкой тому является, однако, очень длительный процесс обучения, насыщенный тяжелыми эмоциональными перегрузками и поисками виновных. Если полное выздоровление не наступает, то развитие терпимости и понимания приобретает для инвалидизированного больного жизненно важное значение. Для родственников же оно нередко оборачивается ограничением возможностей их развития и дальнейшей деятельности. Совместное проживание меняет жизнь всех участников. Типичным примером является пожилая, овдовевшая мать, которая живет в постоянной чрезмерной заботе о своем взрослом сыне-инвалиде. Такое отношение является, конечно, несовершенной формой преодоления болезни. Оно приводит к тому, что страдающий шизофренией «ребенок» теряет в своей самостоятельности больше, чем это обусловлено самой болезнью. Эта модель поведения во многом способствовала созданию образа «шизофреногенной матери». Ученый мир до сих пор спорит о том, что же первично: нарушения у матери или у ее ребенка.

Многие больные с шизофренной симптоматикой часто полностью обособляются. Они не в состоянии переносить «нудные», полные отчаяния и эмоционально накаленные разногласия, царящие в семейной атмосфере. Немало больных шизофренией оказываются в тяжелом положении — без средств существования, без жилья, без работы. В конце концов они находят убежище в пансионатах для длительного проживания, приютах для бездомных или, все-таки, в психиатрических больницах, где возможно пребывание в течение долгого срока.

Многие беды могли бы быть смягчены или вовсе предотвращены, если бы обе стороны (и больные, и родственники) могли своевременно получить квалифицированную консультацию. Исследования показали, что многие родственники с течением времени обучаются решать межличностные проблемы, обусловленные болезнью близкого человека, и оказывать больным необходимую поддержку. Однако до сих пор они следуют путем собственных проб и ошибок и платят дорогой ценой своего непомерного страдания. Уинг резюмирует:

Изменчивость шизофренных симптомов составляет для родственников больного одну из самых больших трудностей. Родители умственно отсталых детей всегда знают, на каком уровне они находятся. Они всегда знают, от принятия каких решений они должны освободить своих больных и что они могут осилить самостоятельно. Психотические больные, напротив, в остром состоянии могут быть полностью беспомощны, а в состоянии ремиссии — снова полностью самостоятельны. Нередко они не могут принять или не в состоянии согласиться с тем, что в какой-то период родственники должны были действовать «за них». А в результате это приводит к беспомощности.

Родственники больных жалуются на неспособность специалистов понять их элементарные трудности. Когда они обращаются к лечащим врачам за советом, то всегда готовы к тому, что не получат полезного совета или же врач ответит им вопросом на вопрос. Их собственные непрофессиональные усилия будут приняты к сведению с вежливым безучастием или, что еще хуже, будут интерпретированы как показатель их собственной ненормальности.