Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Рис. 3. Уровень рецидивов (%) в группе из 125 больных шизофренией в течение девяти месяцев после выписки (низкий уровень ЕЕ: п=69, высокий уровень ЕЕ: п=56). ЕЕ: emotional envolvement (Leff 1977)

Этот график показывает, что уровень обострений у больных шизофренией с низким показателем ЕЕ остается таким же — как при продолжении лечения нейролептиками, так и без них. Он показывает также, что следует избегать дальнейшего развития эмоционально-напряженной и критически настроенной среды. Личный контакт между родственниками и больным членом семьи (при английском прагматизме) должен быть ограничен 35 часами в неделю и сопровождаться длительной медикацией.

Решающее значение этих открытий изложено в сообщении Леффа и Вон в книге Хайнца Катшинга «Обратная сторона шизофрении», которая может быть рекомендована читателям. Значение этого открытия не ограничивается указанием на возможность влияния на течение шизофрении с помощью социальных методов вмешательства. Значительно важнее вывод, указывающий на то, что родственники больного являются неотъемлемыми участниками в современной терапии шизофрении. Результаты исследования Expressed-Emotions показали на деле, что психиатрия только теперь открыла для себя родственников больных, а родственники больных могут с успехом реализовать свои требования к психиатрии. Нет ничего удивительного в том, что быстрое развитие движения родственников больных происходило параллельно распространению в мире результатов исследования Expressed-Emotions. Это наиболее отчетливо видно на примере Австрии, где Хайнц Катшинг сознательно объединил развитие обоих направлений. Он сделал попытку предоставить группам родственников получение необходимым им знаний, добиться изменения установок и показал возможность взять в свои руки судьбу самопомощи и самоорганизации.

Есть и еще кое-что. С самого начала исследований в области Expressed-Emotions начали все чаще говорить конкретно о родственниках, а не о семье больного как об обобщенном понятии. Конкретные родственники рассматриваются как личности, заслуживающие уважения. По современным представлениям, они не просто составные части нарушенной системы, как их некогда рассматривали исследователи семьи. Таким образом, работа с родственниками сознательно отделяется от семейной терапии и особенно — от ее системного направления. Начиная с 70-х годов появились уже не сотни, а тысячи исследований в области развития современных взглядов на взаимоотношения между здоровыми и больными родственниками. На основании результатов этих исследований разработано множество стратегий вмешательства, в центре которых находится развитие социальной и эмоциональной способностей больных и их родственников, активизация противодействия болезни.

Один больной шизофренией недавно предложил заменить показатель ЕЕ — «Expressed-Emotions» на II — «intensive Interaction» (интенсивное сотрудничество). Полагаю, что в свете новых взглядов он был не совсем неправ. Концепция «Expressed-Emotions» делает различие между положительными и отрицательными чувствами, полезными и вредными. Например, вредными являются деструктивные, критические замечания со стороны родственников. Вредной является напряженная атмосфера в семье. Полезной, и поэтому положительной, является сознательная терпимость. Полезными являются спокойствие, сдержанность.

Когда произносится выражение «интенсивное сотрудничество», то следует помнить, что оценки для такого термина еще не существует. Подразумевается, что имеется интенсивное сотрудничество как таковое, представляющее определенную нагрузку для больного. Эту нагрузку необходимо дозировать, прибегая время от времени к уединению и ограничивая непосредственные личные контакты больного с близкими. Действительно, это соответствует пути, избранному английскими прагматиками — первопроходцами «Expressed-Emotions», которые при высоких показателях эмоционального ангажемента, при напряженной атмосфере в семье предложили сокращение времени личных контактов не меньше чем до 35 часов в неделю, посещение дневного стационара или дневной клиники для того, чтобы родственники и больные «не мозолили друг другу глаза».

Представление о том, что концепция Expressed-Emotions является завуалированной формой обвинения семьи, покоится на недоразумении. Между совместной ответственностью за течение болезни и виной в ее возникновении имеется основополагающее отличие. Вина — это то, что относится к прошлому. Ответственность и участие в ответственности направлены в будущее. Вина уже «произошла». Она должна быть переработана или, по возможности, исправлена. Ответственность может быть принята, она таит в себе созидательные возможности.

Этим я хочу сказать следующее: здоровые родственники больного шизофренией располагают (именно потому, что они здоровы) большим игровым полем для построения своих отношений с больным членом семьи, чем больной — в отношении родственников. Но если это действительно так, что одна определенная форма поведения способствует рецидиву болезни, а другая препятствует ему, то всех участников «игры» необходимо призвать к соблюдению и пестованию той формы, которая препятствует новому рецидиву. Это касается и больных. Что же до признаков болезни, то мы должны исходить из того, что больные, по крайней мере иногда, не в состоянии корректировать свое поведение.

Широкая просветительская работа и информация — в настоящее время ее называют «психопросвещением» (Psychoeducation) — должна оказать поддержку как больным, так и их родственникам, познакомить их с наиболее щадящими формами поведения друг с другом и обучить использовать их. Для больных это, в первую очередь, умение преодолевать собственную ранимость, а для их родственников речь идет о путях, позволяющих уйти от парализующей их беспомощности перед лицом страдания членов семьи, больных шизофренией.

10

Самопомощь родственников

Причина психозов из круга шизофрения остается такой же неясной, как и в прошлом. Конечно, для того, чтобы психоз манифестировал, необходимо совпадение многообразных факторов: генетической предрасположенности, повышенной соматической и психической ранимости — хрупкости, индивидуальных нагрузок и стрессовых факторов в собственной биографии, без того чтобы можно было заранее предсказать их характер. Обвинение больного или других лиц тут ни при чем. Полезнее обратить взгляд в будущее, чем искать виновных, потому что на течение болезни в большей степени оказывает влияние собственное — положительное или отрицательное — поведение больного и его близких.

Все началось с письма читателя в лондонскую газету «Таймс». В мае 1970 года Джон Прингл, сын которого был болен шизофренией, написал о тех проблемах и душевных переживаниях, которые его семья испытывает в течение 10 лет, т. е. с того момента, как заболел его старший сын. Письмо вызвало множество откликов читателей, в которых другие родители больных сообщали о своих бедах и о своем опыте. Возможность противоборства с болезнью была им чужда. Письма отражали малую осведомленность родственников больных, отстраненность врачей, недостаточную связь с клиникой, безуспешные попытки получить помощь в лабиринтах учреждений социальной помощи.

Они сообщали также о своих страхах, сетовали на то, что беда произошла именно в их семье, и о стигмах, связанных с тем, что в доме есть некто, кто не только не работает, но и не в состоянии принимать участие в нормальной жизни. Они сообщали о мучительных разногласиях между родителями относительно характера необходимого лечения их детей и, наконец, о влиянии болезни на братьев и сестер, которые нередко оказывались выбитыми из колеи. Письма свидетельствовали о том, что необходимость скрывать болезнь члена семьи от соседей и посторонних, а иногда и от более дальних родственников оказывалась более сильной, чем надежда на поддержку со стороны тех, кто мог бы ее оказать.