Взгляд на аутизм изнутри

Тактильные проблемы

Я часто плохо вела себя в церкви, потому что нижняя юбка чесалась и царапалась. Воскресная одежда чувствуется по-другому, чем будничная. Большинство людей за несколько минут привыкают к чувству разных видов одежды. Даже теперь я избегаю одевать новые виды белья. Мне надо 3–4 дня, чтобы полностью привыкнуть к чему-то новому. Тогда в церкви, ребенком, юбки и чулки приводили меня в бешенство. Проблемой было сменить брюки, которые я носила всю неделю, на юбку в воскресенье. В холодную зиму мои ноги болели (замерзали), если я носила юбку. Если я все время носила юбки, я не могла привыкнуть переносить брюки. Сегодня я покупаю одежду, которая чувствуется похоже. Мои родители не понимали, почему я так плохо себя вела. Несколько простых изменений в одежде могли бы улучшить мое поведение. Некоторые тактильные ощущения могут быть десенсибилизированы. Часто помогает поощрение, побуждение ребенка к потиранию кожи разными текстурами одежды. Нервные окончания моей кожи были сверхчувствительны. Раздражители, безразличные для большинства людей, были как китайская пытка водой. Ayres (1979) излагает много хороших предложений по методам десенсибилизации тактильной системы.

Приближение — избегание

В моей книге (1986) я описываю потребность в стимуляции давлением. Это была ситуация приближения — избегания (подхода-ухода). Я хотела испытывать хорошие чувства, когда меня обнимали, но когда люди меня обнимали, стимулы (ощущения) обрушивались на меня, как приливная волна. Когда мне было: лет, я стала мечтать о механическом приспособлении, которое могла бы создать, и которое бы обеспечивало приятное давление. Очень важным было контролировать машину. Я была в состоянии прекратить стимуляцию, если она становилась слишком интенсивной. Когда люди обнимали меня, я деревенела и вырывалась чтобы избежать всепоглощающей приливной волны стимуляции. Застывание и колебание было похоже на то, как вырываются дикие животные. Ребенком я любила залезать под диванные подушки и чтобы сестра сидела на них. На различных аутичных конференциях 30–40 родителей рассказывали мне что их аутичные дети нуждаются в стимулах глубокого давления. Исследования показали, что аутичный ребенок предпочитает проксимальную сенсорную стимуляцию-прикосновение, проба на вкус, обнюхивание — дистальной, такой как слушание и видение.

Давильная машина

В 18 лет я построила давильную машину. Это приспособление было полностью выстлано пенистой резиной и пользующийся имел полный контроль над длительностью и величиной применяемого давления. Полное описание машины есть в работах Грэндин (1983, 1984) Машина обеспечивает приятное давление на большую поверхность тела. Мне потребовалось много времени, чтобы принять чувство удерживания и стремиться вырваться от него. Данные литературы указывают на недостаток эмпатии у аутистов. Я чувствую, что недостаток эмпатии может частично зависеть от недостатка приятного тактильного воздействия.

Примерно 12 лет назад изменилась на меня реакция сиамской кошки, после использования мной давильной машины. Эта кошка убегала от меня, но после применения машины я научилась ласкать ее более мягко и она решила остаться со мной. Я должна была успокоить себя саму, перед тем как дать утешение, успокоение кошке.

Из моего собственного опыта с давильной машиной я обнаружила, что никогда не чувствовала агрессивности после ее использования. Чтобы научиться лучше взаимодействовать с людьми, я должна сначала научиться как получать удовольствие (комфорт) от успокаивающего давления машины. 12 лет назад я писала, «я обнаружила, что если я не применяю давильную машину Я никогда не буду в состоянии отдавать любовь другому человеческому существу». Работая в скотоводстве, я обнаружила, что прикосновения к животным повышает мою эмпатию к ним. Прикосновения и поглаживания дают мне чувство доброты к ним. Давильная машина оказывала также успокаивающий эффект на мою нервную систему.

Машина использовалась в клинической работе с аутичными и гиперактивными детьми. Лорна Кинг, терапевт из Феникс, Аризона, отмечает ее успокаивающий эффект на гиперактивное поведение. Терапевты обнаруживали успокаивающее действие глубокого давления. Исследования как на животных, так и на людях показал, что стимуляция давлением уменьшает возбуждение нервной системы. Боковое сдавливание способствует релаксации у свиней.

Тревога в подростковом возрасте

В детстве я была гиперактивной, но не чувствовала «нервозности» подросткового возраста. В это время мое поведение изменилось к худшему. Gillberg u Schauman (1981) описывают ухудшение поведения в пубертате у многих аутистов. Вскоре после первого менструального цикла начались приступы тревоги. Это было похоже на постоянное переживание, испытывание страха перед сценой, все время. Когда люди спрашивают меня, на что это похоже, я говорю «представьте только, что вы чувствовали, когда делали что-нибудь действительно вызывающее тревогу, такое как ваше первое публичное выступление с речью. А сейчас представьте, что вы чувствуете, что вы чувствуете себя таким образом почти все время без причины». У меня замирало сердце, взмокали ладони и были беспокойные движения. «Нервность» следовала дневному циклу и была сильнее во второй половине дня и ранним вечером. Она утихала поздно ночью и рано утром. Постоянная нервозность следовала циклом с тенденцией к ухудшению к весне и пропадать. «Нервы» успокаивались также и во время менструаций. Временами «нервы» проявляли себя в других формах. Неделями у меня были приступы колита. При обострении колита чувство «сценических — напряженных, испуганных нервов» уходило.

Я отчаялась освободиться. На карнавале я обнаружила, что езда на мотоцикле приносит временное облегчение. При интенсивном давлении и вестибулярной стимуляции нервы успокаивались. Специалисты нашли, что верчение в кресле дважды в неделю снимает гиперактивность у маленьких детей. Посещая ранчо моей тетки, я наблюдала, как корова, удерживаемая в желобе, расслаблялась после применения давления. Спустя несколько дней я попробовала коровий сжимающий желоб и это принесло облегчение на несколько часов. После использования коровьего желоба была смоделирована сжимающая машина. Она имела две функции. 1- помочь моим нервам успокоиться, и 2 — дать приятное чувство удерживания. До постройки сжимающей машины, единственным способом освобождения, успокоения было напряженное упражнение или ручной труд. Исследования аутичных и умственно отсталых пациентов показали, что интенсивные упражнения могут снижать стереотипии и разрушительное поведение. Есть два других способа бороться с нервами: фиксация на интенсивной активности или избегание с минимизацией внешней стимуляции. Фиксация на какой-то вещи имеет успокаивающее действие. Когда я была редактором «Аrizona Farmer Ranch» — я писала три статьи за ночь. Неистово печатая, я чувствовала себя спокойнее. Я больше всего нервничала, когда мне нечего было делать.

С возрастом нервы становились хуже. 8 лет назад у меня была глазная операция, взволновавшая меня и вызвавшая самую тяжелую нервную атаку в моей жизни. Я начала ходить ночами с бьющимся сердцем и навязчивыми мыслями о слепоте.

Лекарственное лечение

В следующей части я собираюсь описать мои опыты с лекарственным лечением. Существует много подвидов аутизма и лекарства, которые помогали мне могут быть бесполезны в другом случае. Родители аутичных детей должны получить совет профессионалов, осведомленных о последних медицинских достижениях. Я читала в медицинской литературе, что такие антидепрессанты, как тофранил (имипрамин) эффективны прилечении больных с эндогенной тревогой и паникой… Симптомы, описанные в этой статье были похожи на мои и я решила попробовать тофранил. 50 мг тофранила перед сном сработали волшебным образом. В течении недели чувство нервозности стало исчезать. После приема тофранила на протяжении четырех лет я перешла на 50 мг норпрамина (дезипрамин), который имел меньше побочных эффектов. Эти таблетки изменили мою жизнь. Исчезли колит и другие болезни, связанные со стрессом.