Дети с синдромом Ретта

Реабилитационная работа основана на кинезиотерапии (три сеанса в неделю, плюс один раз в неделю – гидротерапия) и направлена на профилактику ортопедических нарушений, возможных мышечных сокращений, а также на улучшение ходьбы. Работа над мелкой моторикой помогает снять стереотипии и восстановить навык произвольного хватания. Кроме этого Сильви посещает сеансы иппотерапии (раз в две недели).

Развитие девочки происходит также благодаря:

– музыке. Сильви и другие подростки из ее группы очень чувствительны к музыке. Мы заметили, что в знакомой ей музыке она может отмечать различные пассажи, составляющие то или иное музыкальное произведение, и предугадывать их.

На занятиях педагоги предлагают ребятам изучить музыкальное произведение. Исследуются музыкальные инструменты – опосредованно (по фотографиям) и «вживую» (через демонстрации и слушание). После такой предварительной подготовки ребята иногда ходят на концерты и возвращаются оттуда абсолютно счастливыми, часто приносят афиши с автографами.

Педагоги часто используют музыку и в других случаях, например, во время отдыха, праздника, на уроках рисования, во время массажа с использованием эфирных масел и т.д.

– рисованию. Сильви обожает краски и занимается в кружке рисования с самого раннего детства.

Педагоги помогли ей открыть для себя рисование руками. Сначала это было для нее настоящим испытанием. Казалось, прикосновение рукой к картине ей мешает. Массаж рук принес ей большую пользу, и подобные сеансы проводятся до сих пор во время дневной релаксации.

Сегодня мы можем сказать, что Сильви получает от рисования удовольствие. Стены ее комнаты увешаны ее собственными картинами. Все детские работы обычно хранятся в центре, а за пределами учреждения организуются тематические выставки.

Педагоги предлагают детям работу с различными видами красок, в зависимости от тем, которые обсуждаются (снег, прогулки, времена года, события).

– сказкам. У нас есть девочка, которая обожает нас слушать. Мы озвучиваем каждое действие и жест. Таким образом, она вживается в происходящее, становится его действующим лицом.

Она наблюдает за нашими губами и выражением лица, иногда у нас возникает впечатление, что она предугадывает наши реакции.

Кукольная мастерская, в которой она занималась, когда была маленькая, теперь превратилась в сказочную мастерскую. Благодаря таким занятиям каждый подросток в группе обретает навыки общения, чувствует удивление и может участвовать в процессе мимикой или поднятием руки. Сначала в течение нескольких занятий педагоги зачитывают сказку, разыгрывают ее по ролям, сопровождая реплики мимикой. Виртуальная реальность оживает. Сильви хорошо ее понимает и с радостью принимает участие в действии.

– развитию ходьбы. Нас попросили заниматься с Сильви в дополнение к сеансам кинезиотерапевта и команды педагогов, занимающихся ходьбой. Занятия ходьбой проходят по пятнадцать минут в день на различных поверхностях. В течение недели мы занимаемся тренировкой навыка ходьбы внутри дома. Мы изготовили пандус и несколько низких ступенек. В выходные и во время каникул мы сопровождаем Сильви в ходьбе по разным видам поверхностей (гравий, песок, подъемы, спуски).

Чтобы измерить амплитуду шага Сильви, мы используем шагомер. Этот прибор помогает нам оценивать результаты наших усилий.

– ориентированию во времени. Даже если мы не можем точно оценить способность Сильви ориентироваться во времени, мы считаем, что это очень важно для нее и ее жизни. Именно поэтому мы повесили дома расписание занятий, составленное с помощью символов.

У каждого ребенка в центре есть свое собственное расписание, и его чтению уделяется особое внимание – начиная с момента прихода в центр и заканчивая каждым переходом с одного занятия на другое.

– работе в мастерской адаптированных технологий. Эта мастерская, которую ведет эрготерапевт, помогает Сильви уже в течение многих лет; в этом году команда педагогов решила предложить ей новый вид стимуляции – компьютер.

– работе в компьютерной мастерской. Сильви были предложены различные интерактивные игры. Мы знаем, что наша девочка испытывает трудности при пользовании мышью. Она страдает от мышечных спазмов и плохо владеет навыком хватания; однако она выразила некоторый интерес к компьютерному экрану и играм. Ведущий объяснил ей правила, и Сильви смогла надолго сконцентрироваться на игре. Тот факт, что она по-прежнему не справлялась с мышью, не столь важен, ведь главное – ее интерес к новому виду развивающей деятельности.

Деятельность специализированных учреждений для детей с множественными нарушениями

Дети с инвалидностью имеют право на образование, и дети с множественными нарушениями – в том числе. Существуют адаптированные формы образования, наработан опыт, но недостаток образовательных и околообразовательных специализированных учреждений по-прежнему остается большой проблемой. Родители часто выбирают путь долгой борьбы, стремясь найти наиболее приемлемое решение.

Право на образование

Каждый ребенок, вне зависимости от типа нарушений, имеет право на образование. Французское законодательство, европейская Конвенция прав ребенка и множество других авторитетных документов не подвергаются сомнению. Однако во Франции (во многих ее регионах) не хватает специализированных учреждений для лиц с множественными нарушениями, в частности – для людей с синдромом Ретта. Поэтому родители должны владеть информацией о возможностях для своих детей (в зависимости от возрастной группы) и, если это необходимо, при содействии социальных работников получать доступ в специализированные учреждения.

В этой главе родители рассказывают о подобных центрах.

Специализированные учреждения могут иметь различный статус: учебно-медицинские институты (IME [5] ) (как правило, управляются Ассоциацией), дневные стационары (находятся в ведении Министерства здравоохранения), детские сады или ясли-сад (часто находятся в муниципальном подчинении). Запись детей в эти учреждения также производится с ведома различных инстанций: запись детей в учебно-медицинские институты (УМИ) ведется с ведома Департаментских комиссий по специальному образованию (CDES), врачи направляют детей в Службу специального образования и ухода на дому (SESSAD [6] ), а мэрия – в детский сад.

Специальные структуры для детей раннего возраста

Ясли-сад

Это учреждение, как правило, принимает детей с нарушениями начиная с трехмесячного возраста и до шести лет, например на три неполных дня в неделю и один или два полных дня в месяц по записи.

Уточните в мэрии, в чьем ведении находятся ясли-сад: иногда условия приема различаются в зависимости от учреждения. Предлагаемые виды деятельности – как правило, развивающие игры и занятия в мастерских: рисование, музыка.

Центры ранней медико-социальной помощи [7]

Эти центры были учреждены в рамках осуществления закона 1975 года о медико-социальных учреждениях (законодательный акт от 15 апреля 1976 г., приложение XXXII-бис). Это центры многопрофильной терапии для детей от 0 до 6 лет, у которых есть сложности в развитии или нарушения, вызывающие ограничения жизнедеятельности.

Две основные задачи центров:

– выявление и ранняя диагностика нарушений развития, поиск наиболее подходящих форм помощи родителям и профилактика осложнений у ребенка;

– индивидуальное терапевтическое сопровождение в форме амбулаторного лечения с целью ранней реабилитации детей с нарушениями развития.

Чтобы получить консультацию в ЦРМСП, не требуется никаких предварительных действий и направления от Департаментской комиссии по специальному образованию (CDES). Родители могут обратиться туда напрямую, или их может направить врач, представитель парамедицинской специальности, работник службы по охране детей, учитель начальной школы, представитель ассоциации родителей. Обращение в ЦРМСП ни к чему не обязывает. По результатам беседы с родителями и итогам диагностических обследований семье может быть предложено либо направление в другие центры или к частным терапевтам, либо регулярное сопровождение в ЦРМСП.