Дети с синдромом Ретта
Дети с синдромом Ретта читать книгу онлайн
Основу издания составил перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной несколько лет назад Французской ассоциацией синдрома Ретта. В русскоязычное издание вошли главы, посвященные психолого-педагогическому и социальному сопровождению людей с синдромом Ретта, написанные ведущими французскими специалистами и родителями – членами ассоциации. В книгу включены также материалы российских авторов. Клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном нейропсихологом Д. Ермолаевым. В части «Взгляд из Коврова» опубликованы дневник и письма Марины Ивановой – мамы девочки с синдромом Ретта. В них с несомненным литературным талантом описана жизнь семьи, полная испытаний, преодолений и настоящих открытий.Представленная система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовой поддержки может использоваться для работы с детьми не только с синдромом Ретта, но и другими множественными нарушениями развития.Книга адресована родителям, психологам, педагогам, социальным работникам, юристам и всем, кого волнуют вопросы помощи особым детям.
Внимание! Книга может содержать контент только для совершеннолетних. Для несовершеннолетних чтение данного контента СТРОГО ЗАПРЕЩЕНО! Если в книге присутствует наличие пропаганды ЛГБТ и другого, запрещенного контента - просьба написать на почту [email protected] для удаления материала
28
Машина младшая сестра, разница – 1,5 года.
29
Завертывание в простыню, как пеленают младенцев (чтобы Маша могла расслабиться и легче заснуть).
30
Домашнее прозвище Маши.
31
Про цветок-Доктор Марина позже написала:
«Цветок-Доктор – это каланхоэ. С ним вышла грустная история в конечном итоге. Поначалу, при первых признаках простуды, две капли два раза в день – неоценимо избавляли от этих признаков. Через неукротимый чих. Но через какое-то время, не помню, эти две капли спровоцировали Машкин скоростной отек бронхов. Думали, совпало. Попробовали еще раз, картина подтвердилась. Избавились от такого „доктора“. (Та же история произошла и у наших знакомых. Так что все очень осторожно и индивидуально.)»
32
Перекатывание по полу для лучшего ощущения тела на плоскости.
33
В апреле 1999 года Марина начала ходить (без Маши) в ковровский реабилитационный центр, помогала работать с детьми в группе, играла с ними, занималась музыкой (по профессии Марина —учитель музыкальной школы). Потом эта группа распалась, и некоторые дети стали собираться у Марины дома; иногда получалось один раз в неделю, иногда – реже, но всегда – на праздники.
