Услышать Голос Твой

Любой человек, будь он самым сильным, умным и объективным человеком, может попасться на удочку сомнительных обещаний, если жизнь его ребёнка в опасности. Единственное научно подтверждённое опубликованное исследование (основанное на изучении статистического анализа, а не на анедоктах), которое свидетельствует о какой-то степени излечения детей-аутистов, высказывается(?) в пользу бихевиористического вмешательства в раннем возрасте.

Как сказал мне однажды один отец, который занимается домашней терапией со своим сыном: «Есть эмоциональная поддержка, и есть Ловас. Есть сеансы объятия, и есть бихевиористическая модификация».

К началу

Глава 34

В июне 1991 года Анн-Мари закончила подготовительную группу детского сада.

Через несколько недель после окончания учебного года мы получили годовой отчёт от её воспитателей, которым мы никогда не рассказывли об её истории.

….Анн-Мари дружелюбная и заботливая девочка. Сейчас она с большей лёгкостью завязывает контакт со своими сверстниками и устанавливает с ними более серьёзные отношения… Анн-Мари дружит со своими воспитательницами и сейчас делится с ними своими мыслями больше, чем раньше… Анн-Мари – хороший товарищ и активный участник группы; она научилась брать на себя свою часть ответственности… Анн-Мари – способный ребёнок; она любит учиться… Её способности слушать других и выполнять указания значительно улучшились в последнее время…. Она стала легче фокусироваться на заданиях и проявлять настойчивость в их выполнении… Доставляет огромное удовольствие видеть, что Анн-Мари чувствует себя свободно и уверенно в среде детского сада и с удовольствием принимает участие в различных занятиях вместе с остальными ребятами…

«Не слишком плохо для «робота», – подумали мы с её отцом.

Мишель закончил учебный год в Мэррикэте, а затем пошёл в другой детский сад,где, как и у Анн-Мари, никто не знал о его диагнозе. Во время нашего первого родительского собрания в этом детском саду его воспитатели сообщили, что «нечего особо обсуждать: у него всё в полном порядке». – Он общается с вами? В смысле, всё ли у него в порядке с языком? – спросила я. – Да. – Он играет с другими детьми? – Да, у него уже есть пара друзей из группы. – Он не агрессивен? У нас были с этим проблемы. – Мы этого не заметили. Мы ещё немного поговорили. В какой-то момент я должна была остановить себя, чтобы воспитатели не сочли странной меня. Почему эта женщина продолжает расспрашивать, есть ли у её сына проблемы?

Доктор Коэн снова наблюдал обоих детей осенью 1991 года. Анн-Мари было уже пять с половиной лет, а Мишелю исполнилось три года и десять месяцев.

Анн-Мари с удовольствием общалась со своими мамой и братом и казалась счастливым ребёнком. Её вебальный и невербальный язык были в соответствии с возрастом, и ей очень нравилось рассказывать разные истории и играть с куклами в «чай». Она хорошо ждала своей очереди и выразила желание помочь брату, когда он испытывал трудности с некоторыми вопросами.

Доктор Коэн сказал, что согласно всем категориям теста Винелэнда, Анн-Мари была «хорошо ориентирована» и функционировала в соответствии со своим возрастом. И – наконец-то – он не заметил ни одного остаточного явления аутизма: «В поведении девочки не было ни одного признака аутизма».

Что же касается Мишеля,

… [он] хорошо общался с мамой и сестрой и терпеливо ждал своей очереди, если требовалось. Он был довольно внимателен, спрашивал и сам отвечал на задаваемые ему вопросы. Он играл с куклами в игры на воображение (как в качестве имитации, так и спонтанно), и не молчал, если что-то было ему непонятно, например: «Я забыл, что это (и указал на игрушечное колесо)». В его речи не было эхолалии…

Стандартный балл Мишеля продолжает улучшаться и уже сейчас находится в пределах нормы. За прошедшие восемь месяцев он приобрёл тринадцать месяцев в коммуникации, двенадцать месяцев в бытовых навыках, пятнадцать месяцев в социализации и двенадцать месяцев в двигательных навыках. Язык соответсвует тому же возрастному уровню [четыре года три месяца], что определил специалист по патологиям речи и языка*… Мишель больше не соответствует критериям аутизма… Он кажется здоровым, счастливым и довльным ребёнком. * Марджери Раппопорт незадолго до этого оценивала язык и речь Мишеля. В некоторых подобластях его язык значительно опережает свою возрастную норму, в других он отстаёт на несколько месяцев от своих сверстников. Он набрал практически те же баллы, что были у Анн-Мари в этом возрасте. См. Приложение II, где приведены итоги его повторной проверки 1991 года. Вы также найдёте там результаты последующей проверки Мишеля, сделанной в 1993 году, за несколько месяцев до того, как эта книга вышла в печать.

Остаточные явления аутизма, по словам доктора Коэна, были выражены «в очень мягкой форме» и состояли, в основном, из проблем в произношении и «нескольких отрывочных эпизодов, когда Мишель возбуждённо хлопал в ладоши». Доктор Коэн также заметил, что «интонации мальчика были немного вопросительными, но это также не настолько серьёзно, чтобы внушать опасения».

Последующие визиты к врачу не были рекомендованы. «Мистер и миссис Моррис проделали замечательную работу для своих детей, и думается, что они хорошо знают, как справиться с каким бы то ни было остаточным лингвистическим или социальным дефицитом, прибегая (если нужно) к помощи терапевта».

Вопрос остаточных явлений не простой. Мы с Марком старались быть честными сами с собой и бдительными к любому остаточному социальному или лингвистическому дефициту, который мог проявиться у наших детей. Мы не раз сталкивались с такими случаями, когда родители или профессионалы объявляли ребёнка здоровым в то время, как у него всё ещё были ярко выражены остаточные явления: плохой зрительный контакт, сложная речь, но с признаками эхолалии, очень слабый интерес к игре с другими детьми. Мы пытались быть самыми строгими критиками своих детей, так же как их самыми горячими защитниками.

Но приходит время, и граница между «остаточным аутизмом» и поведением полноценного человека становится очень размытой. В нашем опыте не было чёткого разграничения: по одну сторону – «аутист», по другую – «абсолютно нормальный ребёнок». Скорее наоборот, то, что мы видели, было постепенным ослаблением симптомов аутизма, постепенным улучшением социальных и лингвистических навыков, постепенным ускорением способности наших детей усваивать новое из окружения. Сегодня мы смотрим на наших детей, и мы видим, что они счастливы. Они спонтанные, ласковые, внимательные к чувствам других людей. Они способны дружно играть друг с другом и с другими детьми. Мы наблюдаем определённую незрелость языка Мишеля, так же как это было у Анн-Мари в его возрасте, но мы уверенны, что он нагонит эту разницу за следующий год или около того, как и его сестра. А пока по своей болтливости он грозит обогнать любого в нашей семье.

Какое их ждёт будущее? Я не знаю. Я не могу предсказать, какими дети будут в десять, пятнадцать или двадцать пять лет. У меня также нет в распоряжении армии вылечишихся детей, чтобы сравнивать с ними Мишеля и Анн-Мари. Мы слышали, что есть несколько детей, которых вылечил Ловас, и что сейчас они живут нормальной жизнью, но мы никогда не встречали ни одного из этих детей.

Я знаю, что временами Анн-Мари бывает особенно ранима. Мы, конечно, не верим, что она когда-нибудь снова станет аутистом, но мы должны будем постоянно заботиться о ней, так как она склонна к тревоге и депрессиям. Ей необходима дополнительная доза любви и одобрения перед тем, как попробовать что-то новое. Мы работем над тем, чтобы «укрепить её». (?) Я даю ей всё больше заданий по дому – достать себе своё лакомство, накрыть на стол, одеться полностью самой – потому что сейчас больше, чем что-либо другое, ей необходимо познать свою силу и ум.

Мишель не отличается ни эмоциональной хрупкостью, ни боязливостью. Простое действие – попить сок – иллюстрирует, насколько разные эти два ребёнка.