Услышать Голос Твой

Они обещали выслушать, и они выслушали. Я попросила встречу, и они дали мне не одну, а много встреч. В первом семестре каждые три недели Гретхен, Рйчел и Патрисия, вместе с помощниками воспитателей встречались со мной и Марком, чтобы обсудить состояние Мишеля.

Я боялась обидеть их. В конце концов они были профессионалами, и у некоторых из них был многолетний опыт работы с детьми. Я опасалась, что их заденет то, что я вмешиваюсь в их работу и, по сути дела, объясняю им, как обращаться с мальчиком.

Но они были снисходительны и внимательны. Я решила как можно полнее поделиться с ними нашим опытом, рассказать и написать, чтобы они поняли, насколько ситуация непроста. Я знаю, что самым трудным для них было переносить день за днём плач Мишеля и быть не в состоянии справиться с ним. Но я оставалась с ним в комнате занятий каждый день, и я настояла на том, что он должен учавствовать во всех мероприятиях наравне с остальными детьми. Мишель должен был привыкнуть к рутине; никто специально для него ничего менять не собирался.

«Время круга», например, когда дети сидели в кругу, а Патрисия пела для них песни, было для нас серьёзным испытанием. Я держала плачущего Мишеля у себя на руках и не позволяла ему слезть и заняться тем, чем он хотел. Каждый раз, когда он прекращал плакать, пусть даже на мгновение, я шептала ему на ухо слова похвалы и одобрения. Если он становился совсем невыносимым, то я выходила с ним из комнаты, садилась в коридоре и твёрдо говорила: «Не плакать», не отпуская его, пока он не переставал. Если он не успокаивался, то я отводила его домой – ему это не нравилось, так как несмотря на сопротивление, ему нравилось ходить в садик.

Я знала, что не могу требовать от воспитателей так себя вести по отношению к нему. Особенно этих воспитателей. Это шло вразрез с их подходом, основанном на мягкости и любви к детям.

Однажды утром, когда Патрисия пела песенку про колёса автобуса, я укачивала ревущего Мишеля, и вдруг почувствовала, что он сдаётся. Он успокоился и стал смотреть на Патрисию. Он протянул ручки вверх и стал делать ими вращательные движения, повторяя за воспитательницей. -… кутятся и кутятся…, – зазвучал детский голосок. – Хороший мальчик, Мишель! Как хорошо поёшь! – прошептала я ему на ушко. Я подняла глаза на Патрисию. Он продолжала пение, но её глаза были полны слёз. Другие воспитатели, сидевшие в кругу вместе с детьми, переглянулись. Мы все вздохнули с облегчением и обменялись друг с другом улыбками. – Едет, едет даеко. В течение следующих месяцев от укачивания сына на руках я перешла сидеть в уголок комнаты, а потом – в коридор.

И вот, наконец, в декабре настал день, когда мы с Патрисией почувствовали, что он хорошо себя чувствует в садике, и что я могу больше не приходить. Он начал немного играть с другими детьми, и его язык становился всё более и более понятным для воспитателей. С ним больше не случались истерики. И он хорошо выполнял указания, даже если они образались ко всей группе.

В последний раз мы с Марком пришли на совещание в Мэррикэт в апреле 1991.

Мы начали, как обычно, в четверть девятого утра. Все сонно зевали и наливали себе кофе в бумажные стаканчики, чтобы пробудиться к новому дню.

– Итак, – начала я, – перед тем, как начать то, что видимо станет нашим последним совещанием, мы с Марком хотим кое-что сказать всем вам.

В комнате воцарилась выжидательная тишина.

– На днях Мишель прошёл повторную проверку у доктора Коэна, и его состояние очень улучшилось. Доктор сказал, что прогресс Мишеля «замечателен». Он пришёл в норму по всем показателям, и доктор Коэн считает, что сейчас есть только некоторые остаточные явления.

Я рассказала, что во время проверки Мишель хорошо вошёл в контакт с доктор Садхалтер. По словам доктора Коэна:

…Казалось, что Мишелю нравится вступать в контакт с людьми, и он легко вошёл в конакт с доктор Садхалтер. Он был довольно внимателен, отзывчив, точно выполнял большую часть просьб и показал хорошие знания… человеческих концепций и из занятий; размеров, цветов, еды и глаголов действия…

Я сказала воспитателям, что его общение со мной также показывало, как далеко он продвинулся.

Во время интеракции с матерью он вёл себя в соответствии с ситуацией, а его настроение варьировалось от любопытного интереса до радости. Он хорошо играл в игры на воображение, казалось, что он понимает «глупый» характер книги «Улица Сум-Сум». Мальчик устанавливал прекрасный зрительный контакт, он также проявил способность к имитации (как гоосовой, так и неголосовой) и интерес к интеракции «лицом-к-лицу», а также очевидную способность толковать значения слов и жестов.

Вокруг стола раздался радостный вздох. Они все страдали от слёз Мишеля, а сейчас они радовались видеть, как он становится цветущим, счастливым ребёнком.

Мы ещё немного поговорили и закончили совещание тем, что определили цели для Мишеля на следующий семестр.

Мы знали, каковы были его остаточные явления: язык Мишеля был теперь в «норме», но ему всё ещё было трудно усваивать новые синтаксические и семантические формы так же легко и быстро, как другие трёхлетние дети. Оставались ещё признаки эхолалии и высокого тона голоса. Его темперамент всё ещё оставался проблемой, особенно, когда к нему предъявлялись требования.

Но его социальные интеракции и зрительный контакт сейчас были вполне удовлетворительны. Он также начинал говорить более сложными предложениями и иногда спонтанно задавать вопросы. Он ходил в нормальный детский сад, общался с нормальными сверстниками. И ему было всего три года и четрые месяца. Более того, мы занимались с ним терапией всего четырнадцать месяцев.

Мы с Марком считали, что у нас было, что отпраздновать с его воспитателями. Мы считали, что у нас было что отпраздновать со всем миром!

К началу

Глава 33

Восемнадцатое декабря, 1991 года, четыре года с того дня, когда Анн-Мари был впервые поставлен диагноз. Я сижу на кухне и пью кофе, лучи солнца пробиваются сквозь холодную завесу. Дети в школе и детском саду, и у меня выдалась пара часов поработать.

Сегодня я понимаю некоторые вещи, которые не понимала тогда, когда любое предложение помощи, любое упоминание о «лечении» были жизненно важными. Сегодня я знаю, как много есть таких «чудесных средств», и как мало из них на самом деле имеют достоверную научную основу и проверенный на практике лечебный эффект.

Возможно, когда-нибудь в будущем появится медицинский или даже хирургический метод, с помощью которого можно будет лечить от аутизма. Фармакологическое исследование тоже не стоит на месте, так что может быть когда-нибудь изобретут безопасное и эффективное лекарство для лечения болезни. Пока этого не произошло, в нашем распоряжении есть только несколько жалких альтернатив: «жалких», потому что ни одну из них нельзя назвать панацеей; их эффективность в лучшем случае имеет спорадический характер; большинство из них очень дороги; все они требуют героических усилий от родителей, как в отношении отдачи, так и в отношении времени; очень трудно предсказать, какие дети отреагируют хорошо, а какие – плохо на данную методику лечения.

Тем не менее, есть надежда – надежда на улучшение, на прогресс и, в некоторых случаях, на выздоровление. Даже если это не полное выздоровление, детям-аутистам можно помочь – причём иногда очень значительно – посредством применения различных терапевтических подходов. Сегодня, к примеру, родители серьёзно изучают полезные свойства витамина В6 и магния, а также специальных диет, с целью использовать их для борьбы с тяжёлыми пищевыми аллергиями. Это – развивающаяся сейчас отрасль исследования; она изучает различные терапевтические подходы, на которые у части детей зарегестрирована положительная реакция.* Само собой разумеется, что всем родителям, обращающимся к нам с Марком за помощью, мы советуем организовать интенсивную структурированную бихевиористическую программу. Такая программа не лишает вас возможности попробовать какой-либо другой, кажущийся многообещающим, метод. Мы знаем, что многие родители пробуют одновременно два-три вида терапии. Но для нас, и для многих других, бихевиористческая программа олицетворяет основной терапевтический подход для наших детей. Мы также подчёркиваем для родителей, что даже если они полагают, что знают, что такое бихевиористическая модификация, им стоит повременить с решением. (?) Бихевиористическая терапия основывается на тщательно разработанной программе обучения; это проверенный временем, прошедший всевозможные исследования метод, доказавший себя в работе с детьми-аутистами – он имеет мало общего с упрощёнными замечаниями вроде, «наказание» за «плохое» поведение.** Но многие профессионалы, работающие в этой области, с медицинскими дипломами и без, систематически настраивают родителей против бихевиористического вмешательства, и, надо сказать, что иногда это имеет трагические последствия. Создаётся впечатление, что эти люди поощряют страхи родителей о трудностях терапевтического подхода: вместо того, чтобы помочь им увидеть положительный эффект, который оказывает такое вмешательство, они только усиливают нежелание родителей попробовать применить бихевиористическую программу. Я лично знаю родителей, которым в категорической форме было сказано, что бихевиористическая терапия нанесёт непоправимый ущерб их ребёнку.