Почему я прыгаю

Наоки Хигасида

Почему я прыгаю

Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом

Предисловие к русскому изданию

Развитие методов диагностики аутизма приводит к выявлению все большего числа детей с этим диагнозом. Загадочное происхождение аутизма вызывает усиливающийся интерес у специалистов разных научных областей: врачей, психологов, педагогов. Дети с аутизмом оказались в центре внимания науки и общества. Проводятся конференции, на которых ученые обсуждают причины аутизма и результаты апробаций различных методик помощи детям с аутизмом. В сетевых сообществах организуются тематические группы, где родители и профессионалы объединяются в попытке помочь детям преодолеть проблемы в общении и чувствовать себя комфортно в окружающем мире. Издаются книги, которые помогают глубже разобраться в потребностях ребенка-аутиста, понять его необычный мир. Организуются мероприятия, на которых юные музыканты и художники с аутизмом демонстрируют свои таланты.

Несмотря на это, каждый родитель ребенка, которому поставили диагноз «аутизм» или у которого есть ряд характерных симптомов, испытывает тревогу за его будущее и задается вопросами, многие из которых связаны с поведением ребенка и начинаются со слова «Почему?..»: «Почему ты не смотришь в глаза во время разговора?», «Почему ты задаешь одни и те же вопросы снова и снова?», «Почему ты не делаешь сразу то, о чем тебя просят?», «Почему ты так привередлив к еде?» и т. п. Но дети чаще всего не могут ответить на эти вопросы, а среди специалистов пока не сложилось единодушного мнения.

Понимая, как важно родителям получить информацию из первых рук, мы обратили внимание на книгу «Почему я прыгаю» японского мальчика-аутиста Наоки Хигасиды. Несмотря на тяжелую форму аутизма — Наоки испытывает большие трудности с речью и общением, — мальчик смог рассказать миру о том, что чувствуют аутисты, как воспринимают мир и себя в нем, о чем мечтают и как видят нас, людей, у которых нет аутизма. Чтобы Наоки мог учиться и общаться, мама мальчика сделала для него алфавитную языковую решетку. Именно с помощью этой нехитрой таблички Наоки Хигасида написал свою первую книгу «Почему я прыгаю», которая стала популярна сначала в Японии, а сейчас и во многих других странах мира.

Эта книга — искренние и открытые ответы на самые частые вопросы, которые волнуют окружающих, взаимодействующих с аутистами. Рассказывая о себе, Наоки приглашает нас увидеть и почувствовать повседневный мир таким, каким его видит и ощущает сам автор и другие дети с аутизмом. Будет ли нам комфортно, если тело перестанет нам подчиняться в полной мере? Если для того, чтобы не потерять мысль, нам придется десятки раз ее повторить вслух?

Если для того, чтобы не потерять себя, нам придется… прыгать? Ответы Наоки убеждают читателей в том, что хотя аутизм — это все-таки заболевание, но прежде всего оно говорит о необычности вашего ребенка.

Возможно, эта книга не сможет помочь вам победить аутизм вашего ребенка, но наверняка вам удастся лучше понять, почему он многие вещи делает не так, как другие дети. А еще мы надеемся, что эта книга вдохновит вас на выявление скрытых талантов у вашего ребенка и придаст сил вашей вере в его неординарные способности. Кто знает, возможно, именно аутисты с их невероятным творческим и интеллектуальным потенциалом продемонстрируют миру новые возможности человеческого мозга.

Предисловие

Тринадцатилетний автор этой книги предлагает читателю представить себе повседневную жизнь человека, лишенного способности говорить. Теперь вы не сможете объяснить, что вы голодны, устали или что у вас что-то болит. Недоступна для вас и обычная дружеская болтовня. Я бы хотел продолжить этот мысленный эксперимент.

Представьте себе, что после того, как вы утратили способность общаться, внутренний редактор, в обязанности которого входило наведение порядка в ваших мыслях, незаметно вышел. Вполне возможно, что до сих пор вы даже не догадывались о его существовании, но теперь, когда его не стало, вы с опозданием понимаете, что именно он все эти годы делал возможной работу вашего разума. Как будто прорвав плотину, на вас обрушиваются идеи, воспоминания, импульсы и мысли.

Ваш внутренний редактор контролировал этот поток, отклоняя большую его часть и рекомендуя к рассмотрению вашего сознания лишь малую толику. Но теперь вы остались наедине с самим собой. Ваш разум подобен комнате, где одновременно из двадцати радиоприемников, настроенных на разные радиостанции, льется громкая музыка и звучат голоса — но вы не можете ни выключить их, ни убавить громкость. В комнате нет ни окон, ни дверей, и облегчение наступит только тогда, когда вы будете слишком измучены, чтобы продолжать бодрствовать.

Хуже того, вас покинул без предупреждения еще один доселе неизвестный вам редактор — редактор ваших ощущений. Внезапно вас захлестывает поток необработанной сенсорной информации. Цвета и формы, образующие этот поток, шумно требуют вашего внимания. Кондиционер для белья пахнет так же сильно, как и освежитель воздуха, агрессивно проникающий в ваши ноздри. Прежде удобные джинсы сейчас кажутся грубыми и шершавыми, как стальная мочалка для посуды. Вестибулярные и проприоцептивные ощущения тоже не работают, поэтому пол раскачивается, как лодка в бурном океане, и вы уже не можете определить положение ваших рук и ног относительно туловища. Вы ощущаете свои черепные пластины, а также лицевые мускулы и челюсти: на вашу голову как будто надет мотоциклетный шлем на три размера меньше, чем нужно. Возможно, именно поэтому звук работающего кондиционера оглушает вас подобно электродрели, зато голос отца — который стоит прямо перед вами — звучит так, как будто он говорит с вами на кантонском диалекте по сотовому телефону, находясь в поезде, проходящем через серию коротких туннелей.

Вы утратили способность понимать свой родной язык, как и любой другой: теперь все языки будут для вас иностранными. Даже ваше чувство времени покинуло вас, лишив вас способности определить разницу между минутой и часом, как будто вы оказались в одном из стихотворений Эмили Дикинсон о вечности или в научно-фантастическом фильме об искривлении времени и пространства. Но стихотворения и фильмы кончаются, а это состояние — ваша новая постоянная реальность. Аутизм — состояние, которое длится всю жизнь. Хотя даже само слово «аутизм» теперь имеет для вас не больше смысла, чем ???, a??????? или ???????????? [1].

Хочу поблагодарить читателя, выдержавшего этот эксперимент до конца, хотя настоящий конец для большинства из нас предполагает применение седативных средств, госпитализацию и прочее, о чем лучше не думать. Однако для людей, родившихся с расстройствами аутистического спектра, эта отредактированная, нефильтрованная и страшная реальность является домом. Функции «редактирования» реальности, которыми все остальные дети и взрослые в силу генетики владеют с рождения, люди, страдающие аутизмом, всю жизнь вынуждены учиться симулировать. Это интеллектуальная и эмоциональная задача геркулесового, сизифового труда и титанического масштаба, и если аутисты, пытающиеся ее решить, не герои, то я не знаю, что такое героизм. И неважно, что у этих героев нет выбора. То, что мы называем ощущением, — не само собой разумеющийся факт, а конструкция, которую мы выстраиваем по кирпичику и которую необходимо постоянно поддерживать. Но и это еще не всё!

Аутичным людям приходится выживать в мире, где термин «люди с ограниченными возможностями» является синонимом слова «отсталые», где эмоциональные срывы и панические атаки рассматриваются как детские капризы, где претендентов на пособие по инвалидности многие считают «иждивенцами», а эпитетом «аутистическая» наделяют некоторые особенности внешней политики Великобритании. (Позже Пьер Леллуш, госсекретарь Франции по европейским вопросам, принес свои извинения, объяснив, что никогда не думал, что такое определение может кого-то обидеть. Я в этом нисколько не сомневаюсь.)