Психоз и стигма. Преодоление стигмы — отношение к предубеждениям и обвинениям

Тот, кто открыто сообщает, что болен или болел шизофренным психозом, в некоторых землях рискует потерять водительские права, если это становится известным полиции или местным властям. Тот, кто страдает шизофренией, не будет принят на службу в общественное учреждение, а тем более на государственную службу. Тот, кто страдает шизофренией, не получит апробации как врач. И все это вовсе не потому, что у него имеются симптомы, ставящие под сомнение его пригодность к вождению автомобиля и выполнению служебных обязанностей в общественном учреждении, а исключительно из-за слова, из-за диагноза-этикетки «шизофрения».

Итак, лгать, чтобы небу жарко стало? К сожалению, все не так просто. Эта рекомендация правильна. Но одновременно она и неверна. Она правильна только тогда, когда болезнь действительно преодолена, когда состояние здоровья стабильно, когда остаточные симптомы отсутствуют или находятся под надежным контролем. Совет непригоден, если болезнь еще налицо, если больной еще не в состоянии нести полную нагрузку, если он ищет социальную или профессиональную нишу или работу в законодательно охраняемом заведении. Этот совет, по-видимому, непригоден и тогда, когда больной имеет постоянное рабочее место, когда заболевание связано с профессиональной деятельностью, если у больного есть необходимость обратиться в клинику, а затем иметь гарантированную возможность вернуться на свое рабочее место.

В последнем случае часто бывает целесообразно высказать принимающему на работу сотруднику всю правду. Во-первых, при возвращении на свое рабочее место после излечения от психоза больной, очевидно, менее уязвим и в известной степени чувствует себя более уверенно, чем в начале заболевания. Осведомленность и участие сотрудников и администрации могут определенным образом внести свой вклад в реабилитацию и восстановление здоровья. С другой стороны, сотрудники и начальство помнят его таким, каким он был до заболевания. Как правило, они сохраняют прежнее отношение или, по меньшей мере, чувствуют себя обязанными соблюдать лояльность. С учетом прежнего трудового вклада больного они соглашаются оказать ему доверие и в условиях неплохо функционирующего предприятия оказать просимую помощь. Ведь каждый рано или поздно может заболеть. Каждый может оказаться в положении, когда ему в той или иной форме может понадобиться помощь.

В конечном счете, нет другого пути, чем откровенность, если болезнь не преодолена, если налицо еще ее остаточные симптомы, которые обусловили инвалидность или частичное ограничение работоспособности. В поисках защищенного рабочего места, профессиональной ниши или учреждения профессиональной реабилитации разъяснения работодателя и коллег являются основной предпосылкой всего мероприятия. Инвалиды вследствие психического заболевания не столь ограничены, как, например, глухие без слухового аппарата или больные с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Инвалидность, независимо от вызвавшей ее причины, обязательно должна приниматься во внимание социальным и профессиональным окружением. Как должны приниматься во внимание расстройства психики, обусловившие инвалидность, каким образом они должны реализоваться — это вопрос специальной подготовки. В противном случае послабление в заданиях и попустительство в их исполнении или слишком завышенные требования могут привести к недоразумениям и переживаниям, которых можно избежать.

Недавно мне представился случай узнать мнение по этому вопросу группы журналистов. Почти все они без исключения советовали информировать о своей болезни близких друзей и родственников. Все без исключения считали, что не следует сообщать о своем диагнозе более дальним знакомым, сотрудникам и соседям. Но две пятых из них считали нужным информировать свое непосредственное начальство.

Значит, с одной стороны — наврать с три короба; с другой — осторожно и обдуманно сообщить о своей болезни тогда, когда, по собственному мнению, это представляется целесообразным. Отклонения могут быть обоснованы хладнокровно обдуманными или деловыми соображениями. Нравственные соображения здесь неуместны. Мораль общества здоровых людей в их отношении к больным шизофренией оставляет желать лучшего — скорее, чем наоборот.

В этой связи, с учетом шизофренных заболеваний, рекомендуется очень осторожный подход к медицинскому диагнозу. К успешному подходу к болезни может быть отнесено высказывание в форме общих и не уточненных выражений, как, например, «психические проблемы»; говоря о симптомах, следует ограничиваться выражениями «страхи», «расстройства сна», «астения», «нарушение внимания». То же относится и к тем случаям, когда приходится говорить о приеме психотропных лекарств. В этих случаях также рекомендуется только очень осторожное и постепенное информирование третьих лиц о названиях назначенных больному препаратов. Здесь нужно заметить, что необходимость регулярного приема лекарств в часы работы может стать тем обстоятельством, которое превращает невидимую стигму в видимую и может потребовать объяснений.

При соответствующих доверительных отношениях легче говорить о характере своего заболевания. Рассказ другому лицу о том, что страдаешь психозом, — это доказательство большого доверия. Сказать при этом, что речь идет о шизофренном психозе, — это сообщение, требующее предпосылки в форме весьма интимных отношений. Метафорическое значение слова «шизофрения» содержит столь высокий потенциал злоупотребления, что знание об этом постоянно сохраняется в сознании больного, его партнера по жизни и в узком семейном кругу несмотря на то, что смысловое содержание слова «шизофрения» как медицинского термина ничуть не тяжелее слова «психоз».

7

Почему заболевание шизофренией одного из родственников становится катастрофой для всей семьи

…и почему не может быть иначе

Сознание того, что один из членов семьи заболел шизофренией, однозначно воспринимается родственниками как катастрофа, которая меняет все. «Потому что все уже не так, как было раньше» — таково название изданной Хайнцем Дегер-Эрленмайером (Heinz Deger-Erlenmaier) книги, в которой родственники психически больных повествуют о своем потрясшем их и угнетающем опыте и обезоруживающих переживаниях. Даже поверхностное знакомство с перечнем литературы производит впечатление всеобщего участия: «Вторжение болезни» — это первый опыт; «Жизнь, казалось, была в порядке», «Я была шизофреногенной матерью…», «Обвинения, изоляция, страхи и, вряд ли, помощь», «Понятие вины в литературе о шизофрении», «Боже мой, что же я сделала не так, как надо?», «И никто не может нам помочь»… Это только несколько названий книг, написанных родственниками больных, которые проделали длинный путь, пока смогли найти в себе силы описать свои переживания и свой опыт. Однако в результате можно констатировать и ободрение родственников фактом издания таких сборников, как «Родственники психически больных на пути к самопомощи» или книги Сузанны Хейм (Susanne Heim) «Только не сидеть сложа руки! Портрет одной успешной инициативы родственников».

Как же происходит, что заболевание одного члена семьи становится катастрофой для всех остальных ее членов? Я убежден в том, что многое зависит от двух социальных факторов, которые совсем не имеют связи с историей болезни как таковой: а именно, от стигматизации больных и обвинений в адрес родственников.

Все мы живем с пониманием того, что в конце концов должны будем умереть. Все мы знаем, что с наибольшей долей вероятности умрем от заболевания сердечно-сосудистой системы или от рака и что существуют самые разные заболевания, которые принесут многим из нас боль и страдания, ограничения и потери в качестве жизни. И, тем не менее, когда мы здоровы, то держим эти знания на почтительном расстоянии. Мы ведем себя так, как будто это нас не касается. По-видимому, именно так мы и должны поступать, чтобы не подвергать свое психическое здоровье постоянному страху перед приближающимися физическими страданиями.