Все под контролем: Кто и как следит за тобой

Столкнувшись с этой дилеммой, многие врачи выбирают ложь. Вместо постановки действительного диагноза или кода оплаты, они используют близкие по стоимости оплаты коды, не имеющие социального клейма и далеко идущих последствий для страхования. Например, говорит Тарши-Хорноч, врач может использовать код «расстройство адаптации» [adjustment disorder] вместо «депрессия».

Медицинские работники называют эти альтернативные диагнозы суррогатами. Законность этой практики под вопросом, ведь это разновидность подлога; в конечном счете нет статистических данных о распространенности этого явления. Очевидно одно: суррогаты создают разновидность игры в кошки-мышки между врачами и страховщиками, в которой страховые компании постоянно пытаются выловить «модные» суррогаты, а врачи выдумывают новые. Игра усложняется тем, что разные врачи в различных уголках страны используют различные суррогаты, и тем, что некоторое количество людей действительно страдает этими заболеваниями, а не более страшными, для замены которых служат суррогаты.

Мы с женой столкнулись с конкретным проявлением эффекта суррогатов в 1994 году, когда Бет заключала договор медицинского страхования. Страховая компания выдала ей бланк, который должен был заполнить ее врач. Когда она принесла заполненный бланк, ей было отказано в страховании.

Причина отказа, как мы узнали позже, заключалась в том, что врач Бет сообщил страховой компании, что при осмотре он диагностировал у нее «общее беспокойство [generalized anxiety]». У нее была серьезная причина для волнений – она проходила осмотр за три недели до нашей свадьбы! Но проблема была в том, что другой врач в нашем районе использовал диагноз «общее беспокойство» в качестве суррогата для пациента с депрессией, получавшего лечение антидепрессантами. Понятно, что страховая компания не имела желания связываться с таким потенциально дорогостоящим клиентом, как моя жена. В конце концов страховые компании всего лишь зарабатывают деньги на страховании здоровья.

В августе 1996 года президент Клинтон подписал «Закон об отчетности и безопасности медицинского страхования» [Health Insurance Portability and Accountability Act]. Согласно этому закону, американским страховым компаниям запрещено исключать новых сотрудников, по причине имеющихся у них заболеваний, из схем группового медицинского страхования их работодателей. Но дальше этого закон не пошел. Компании обязаны предоставлять страховое покрытие по имеющимся заболеваниям, но они могут это делать по астрономическим процентным ставкам. Они также могут не продлевать договор группового медицинского страхования с компанией, если один из новых сотрудников имеет заболевание, требующее дорогостоящего лечения. Это может не касаться таких компаний, как IBM или Exxon, но станет решающим фактором для малого бизнеса. Закон защищает лишь служащих, меняющих одну программу медицинского страхования на другую, но он не охватывает людей, самостоятельно занимающихся бизнесом, и людей, самостоятельно оплачивающих свою страховку, поскольку их работодатель не включает медицинское страхование в социальный пакет для своих работников. Наконец, закон совсем не затрагивает вопросы страхования жизни, вся история которого связана с дискриминационным использованием медицинских данных. В конце концов, именно компании, осуществляющие страхование жизни, находились в первых рядах создателей MIB.

Право на самого себя

На пороге XXI века кажется невозможной ситуация, когда человеку отказывают в доступе к своим собственным медицинским данным. Действительно, 96 % американцев считают право на получение копии собственных медицинских данных важным, а 84 % – «очень важным». [123] И все же у многих американцев этого права нет.

Согласно опубликованной Privacy Journal выборке из законов, касающихся приватности, изданных штатами и на федеральном уровне, только 23 штата предоставляют пациентам право на ознакомление с их собственными историями болезни (см. перечень). [124] Однако, несмотря на эти законы, даже граждане этих штатов сталкиваются иногда с тем, что врачи не дают доступа к медицинским картам.

Согласно проведенному в 1993 году Harris-Equifax опросу, большинство американцев (87 %) полагают, что они «знают все» или «имеют общее представление, но не в курсе подробностей» о содержании своих медицинских карт. Приблизительно лишь один американец из четырех когда-либо интересовался содержимым своих медицинских карт. Только 92 % изъявившим желание это сделать, была предоставлена возможность получить копию. Среди тех, кому было отказано в этом фундаментальном праве, 31 % получили ответ, что их карты не могут найти; запрос 25 %, представляющих четыре миллиона американцев, был просто отклонен без объяснения причин.

Штаты, в которых пациентам предоставлено право на ознакомление со своими медицинскими картами

Аризона Невада

Виргиния Нью-Йорк

Висконсин Огайо

Гавайи (закон распространяется лишь на госпитали)

Джорджия

Иллинойс Орегон

Индиана (закон лишь поощряет открытый доступ)

Калифорния

Канзас Род-Айленд

(только психотерапевтические) (закон распространяется лишь на госпитали)

Теннесси

Колорадо Коннектикут Флорида

Луизиана (частичный доступ) Юта

Массачусетс (записи предоставляются адвокату пациента, но не самому пациенту)

Мэриленд (частичный доступ)

Что может разрешить эту проблему? Ложь. Скажите вашему врачу, что вы переезжаете и что копия вашей медицинской карты должна быть выслана врачу в другом штате. Конечно, вместо того чтобы называть имя какого-нибудь врача, назовите имя своего старого институтского друга, которого вы заранее предупредили и который в курсе дела. На моей практике такая уловка всегда срабатывала.

За рубежом аналогичные проблемы стоят не менее остро. Например, в Германии люди не просто не имеют права доступа к своим медицинским картам, там существует традиция скрывать диагноз «рак» и другие болезни, имеющие дурную славу в обществе, отзольного, а в некоторых случаях и от его семьи. В настоящее время в Германии создается национальный реестр раковых больных. Многих усилий требует внедрение в рамках этой системы сложных криптографических алгоритмов для сокрытия имен людей, информация о которых введена в реестр. Но криптография в данном случае применяется не для обеспечения анонимности людей и обеспечения их приватности, цель прямо противоположна: криптографические средства внедряются, чтобы раковые больные не смогли случайно узнать свой диагноз. [125]

Лишение людей права на доступ к своим собственным медицинским картам неверно изначально. Уже двадцать пять лет назад разработчики «Кодекса о справедливом использовании информации» понимали, что не должно существовать записей о человеке, которые он не имел бы возможности проверить и скорректировать. Удивительно, но даже в странах с прогрессивной системой защиты личной свободы подобная практика продолжает существовать.

По иронии судьбы, повышенная доступность к своим картам для пациентов является следствием недостаточной приватности медицинской документации сегодня. Покуда врачи послушно посылают медицинские карты страховым компаниям и другим врачам, практически невозможно уберечь эти карты от рук определенных пациентов. Фактически сочетание движения за права пациентов, увеличения гибкости медицинского страхования и тенденции к самостоятельному обеспечению себя работой приведет в конечном счете к тому, что люди получат расширенный доступ к своим медицинским картам в грядущие годы. Но использование отсутствия конфиденциальности медицинских данных – порочный путь обеспечения прав пациентов.

Право на ваше прошлое

Одной специфичной группе американцев уже в течение более чем 60 лет систематически отказывается в доступе к медицинским данным, историям болезни и семейным записям. Личности этих американцев захвачены государством, запечатаны и заменены новыми, поддельными записями. Эти американцы выглядят так же, как и все остальные; многие даже не подозревают о своем секрете. Эти скрытые жертвы – те, кто был усыновлен.