Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

В конце августа наша первая и единственная книжка — «Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды» приехала из типографии. Мне позвонили из издательства.

Слава Богу, грузчик нашёлся, и тридцать семь пачек «Ковчега» поселились в моей квартире — у балкона и под окном. Поначалу казалось, что их слишком много, но потом пачки стали быстро таять.

Первым из «профессионалов» книжку увидел писатель Виктор Кротов. Мне было неловко, я стыдилась пропущенных ошибок и заранее просила извинить меня за всё, что я, ненастоящий писатель, сделала не по писательским канонам, а как Бог на душу положит. Но Виктор решительно пресёк мои оправдания: настоящие писатели так и пишут, сказал он, а по правилам — только профессиональные писатели!

Страх и неловкость чуть отступили, а к вечеру Кротов прислал отзыв — наш первый ПИСЬМЕННЫЙ ОТЗЫВ!

Так началось плаванье «Ковчега».

С этого времени и я, и мы все получили много отзывов, услышали много слов. В основном это тёплые слова, хотя, конечно же, не у каждого находятся силы сопереживать чужой беде и радоваться своеобразным успехам. Но я счастлива тем, что сейчас даже многие педагоги и психологи говорят о том, что книжку полезно было бы включить в программу вузов и колледжей, чтобы и студенты, и педагоги узнали О ЖИЗНИ, а не только о картине заболеваний своих подопечных.

Может быть, описанные в книжке незамысловатые истории однажды тронут и кого–то из врачей, хотя когда «Ковчег» предложили прочесть специалистам одной из московских детских специализированных клиник, психиатры отказались, зато логопед прочла и похвалила хороший слог..

Я благодарна каждому, кто прочитал нашу маленькую книгу. Эти чувства — радость и горячая благодарность, — охватывают меня всякий раз, когда я слышу добрые слова в наш адрес. Чтобы поделиться этой радостью и выразить свою благодарность, я решила предложить вам прочесть несколько рецензий и отзывов. Но прежде хотела бы рассказать ещё один маленький эпизод.

Еще до получения официальных откликов мы, новоявленные авторы, стали дарить книжку знакомым — мамам таких же ребят, как наши. И одна мама, воспитывающая очень сложного мальчика, прочитав её, сказала, что всю жизнь по советам врача чувствовала себя обязанной лишь терпеть и смиряться со своим тяжёлым ребёнком, а теперь осознала своё право любить и считать сына человеком.

Слова этой мамы ничуть не менее важны для меня, чем отклики известных людей и реакция средств массовой информации.

Вот некоторые из отзывов.

Виктор Кротов, писатель:

Могу говорить сразу за двух человек — за себя и за мою жену, Марию Романушко. Мы оба прочитали эту книгу с жадностью, от первой строчки до последней.

Это очень хорошая книга.

Это сказано не для того, чтобы похвалить тех, кто писал, и тех, кто работал над этой книгой. За что хвалить? За те многие годы трудной и самоотверженной жизни, которые легли в основу нескольких страничек рассказа о борьбе с тем или иным тяжёлым заболеванием? Каждый из авторов до сих пор находится в центре своего уникального болезненносчастливого опыта. Видно, что каждому нелегко было взяться писать о нём. Спасибо каждому, кто все–таки взялся, кто дал своё свидетельство о том, о чём не расскажешь со стороны.

Это книга об особых детях. В сносках здесь даны пояснения диагнозов для тех, кто с ними не сталкивался. Правильно, мы все должны знать, что такое аутизм, ДЦП и другие беды, влияющие на жизнь целой семьи. О том, что это не только болезни, но и особые состояния души ребёнка (а потом подростка и взрослого), которые нуждаются в нашем внимании.

Это книга — о нашем будущем. Ведь оно зависит от того, научимся ли мы замечать судьбы, подобные тем, что описаны в книге, научимся ли видеть, ценить, любить каждого из наших детей и делать для него то, что общество обязано делать для каждого, но особенно для того, кому трудно.

Это книга об опыте любви к ближнему своему. О той безусловной любви, которая не всегда легко даётся родной матери. Насколько же сложнее — если ты посторонний. И насколько же это необходимо! Без внимания к детям, которым трудно жить, мы не можем стать здоровым, духовно развитым обществом. Нам должно быть стыдно и горько, пока хоть один такой ребёнок находится в интернате–каземате, где у него только одна возможность — постепенно угаснуть. Нам должно быть не по себе, пока родители таких детей вынуждены радеть за них в одиночку, пробивая бастионы бюрократии, которые понастроены словно специально против них.

Я знаю многих таких детей и могу уверенно сказать: они удивительны. Они талантливы. Они нам всем необходимы не меньше, чем мы им. Но об этом — и о многом другом — как раз и рассказано в книге. И любовь, которой согреты её страницы, многого стоит.

Еще раз спасибо каждому, кто вложил частицу своего творчества в эту книгу. Для каждого из нас здесь есть о чём подумать и чему поучиться.

НГ-Ex-Libris,, 2 ноября 2006 г.,

Евгений Лесин:

ПОПЫТКА РАДОСТИ

Несколько вступлений, объяснений. Составитель книжки Светлана Бейлезон все никак не может приступить к разговору. Почему? Да вот почему. «Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба. Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей (…) У наших детей серьёзно нарушено здоровье». Речь, конечно, идёт в основном о здоровье психическом, хотя не только. Двигательные нарушения — тоже нарушения. Трудно всем. Хочется объединиться, хочется — в том числе и объединением — отгородиться, защититься. Поэтому такой долгий заход.

А книжка — простая. Истории родителей больных детей, истории от первого лица. Дети разные, болезни разные, а судьба — одна. Отверженные. Так или иначе. У нас, конечно, не Спарта и даже не Средневековье, а всё равно — в метро люди от таких отворачиваются, стараются отсесть подальше. Страшно. И прежде всего потому, что никто не застрахован. «Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба…»

Родители любят своих больных детей, рассказывают о них. Как могут и что могут. «Мой мир рухнул. Время раскололось на «до» и «после». Я хочу умереть. Нет, но ведь этого не может быть, ну что за чепуха, ведь шизофрения — это страшное психическое заболевание. А разве бывают сумасшедшие дети, да ещё маленькие! И что — мой мальчик, вот этот мальчик, который так похож на ангела, — сумасшедший?!»

Простые истории. Попытка радости. А куда деваться? Нас никто не наказывал…

Был я как–то — лет десять тому назад — в интернате для слепых и слабовидящих детей. По службе. Книжки там для слабовидящих какие–то презентовали. Праздник, детки поют. А рядом тоже ребёнок, спрашивает у воспитательницы. Что, мол, за дети поют? Наши дети или в магнитофоне дети? Наши дети, говорит воспитательница. Вот–вот, наши дети. Детей в магнитофоне не бывает. Дети в магнитофоне — тоже наши дети.

Ирина Дьяченко,

мама 12–летнего сына с аутизмом (г. Калуга):

Светлана, здравствуйте!

Я не просто рада, абсолютно счастлива, знаю, вы поймёте, бывает такое состояние, когда не ощущаешь ничего, кроме щенячьего восторга и все проблемы забываются разом! И повод громадный!!! Получила книги!

С трудом оторвалась, чтобы написать ответ. Столько чувств, столько мыслей, давно живущих в моей голове, сперва стало даже чуть стыдно за себя, за изобретение велосипеда в виде озвучивания Вам этих самых мыслей, а потом решила, что дело не во мне, не в том, что каждая мама, попавшая в такую жизнь, начинает думать в заданном направлении, нет, есть что–то выше, чище и сложнее причин, то, что связывает и притягивает всех, кому приходят такие мысли–движения, мысли–воздух, мысли–надежда, мысли–мечты о себе, о детях, об окружающих и далёких людях, что–то правильное и главное, что мне самой не удавалось понять и теперь ещё не удаётся, но чувство это есть! Надеюсь, что и Вам будет польза от моего восторга и обилия восклицательных знаков.