Неутомимый наш ковчег. Опыт преодоления беды

Эта книжка — часть нашего плана: мы хотим рассказать о наших детях. Задумывая книгу, мы собирались обнародовать свидетельства родителей, входящих в ассоциацию. Позже стало ясно, что у любви нет границ, и принадлежность к «Дороге в мир» перестала быть основной меркой отбора авторов.

Под обложкой нашей книги одиннадцать историй. Их могло быть гораздо больше, но нам кажется, что пока довольно. Тех, кто не закрыл своего сердца и оказался сегодня рядом с нами, мы постараемся провести самой короткой дорожкой, чтобы не дать улететь в эйфорию от нашей любви, но и не позволить прийти в отчаяние от её безысходности.

«Инвалидным мамашкам» — с любовью

Вместо вступления

Жизнь первая: бессилие и боль

Из осколков стекла — эпизодов жизни, лежащих передо мной, — я попытаюсь сложить картинку. Постараюсь не порезаться.

С чего же начать?

Моему сыну Юрке, инвалиду от рождения, сейчас уже почти 24 года.

Рассказываю.

Мой мальчик был ещё маленький. Я снимала для него дачу в Подмосковье. Вечером, после работы, я ехала к мальчику. Электричка медленно отползала от города. За окошком тянулись привокзальные сооружения, унылые светло–жёлтые заборы, покрытые несуразными письменами. Тогда, в конце 80–х, появились в продаже баллончики с жидкой краской, и подростки разрисовывали ею все доступные поверхности. Линии были жирные, края их расползались неровно.

Я уставала после работы, да и пейзаж за окном не радовал.

Я опускала веки и видела: медленно перематывается проявленная плёнка, кадры которой пусты — все до единого, только зачеркнут крест–накрест толстой неряшливой линией каждый прозрачный кадрик. То была жизнь моего ребёнка.

Думаю, в ощущениях своих я не одинока. Как и все, я пытаюсь отмотать плёнку назад, к началу: а вдруг на этот раз все получится и мальчик мой будет здоров? Тогда те страшные зачёркнутые кадры мы выбросим в мусорное ведро.

Нет, не выходит.

Господи, говорила я, ну за что. Ну ладно, Господи, я–то большая, а ему за что, если он только что пришёл сюда? Господи, говорила, посмотри, какой он хороший, у него такие умные глазки — отчего же взгляд их такой непрозрачный, и кричит он так страшно, и не спит, и не может есть, и не получаются слова. И не сидит он ни минуты. И бабушки в песочнице испуганно оттаскивают от него своих внуков и уводят гулять в соседний двор. Отчего он не может учиться и учителя не знают, как подступиться к нему?

Я думала: не может быть, чтобы никто не сумел понять и помочь.

Позже думала: ну и пусть, если они не могут, я пойму и сделаю все сама! Я найду ключик к своему ребёнку, как находят ощупью выключатель за шкафом в тёмной незнакомой комнате, — и будет свет! И мой мальчик начнёт все понимать. И станет как все. Вот только кнопочку ту нащупать…

Я не буду рассказывать об отчаянии и бессилии, о страхе и одиночестве, потому что все это вам знакомо. Не заплачу о том, что для нас нет места в этом мире. Не стану жаловаться на то, что моего ребёнка не лечили, не учили, отовсюду прогоняли. Хотя именно так и было.

Так было 14 лет.

Но потом что–то изменилось.

Другая жизнь

Лет десять назад мы с мальчиком впервые поехали в реабилитационный лагерь.

Нет, не так. Мы не просто поехали — мы чудесным образом попали в него! Это было совершенно неожиданно и прекрасно. Мы приехали на двух автобусах на территорию бывшего пионерского лагеря. Нас было больше 30 семей. В каждой был ребёнок с инвалидностью.

Нам сказали: здесь вы всем нужны, с вашими детьми будут заниматься целую смену! И жизнь распахнулась перед нами. Вокруг на своих ножках, на руках у родителей, на колясках радовались жизни дети с инвалидностью. Мой мальчик, необузданный подросток с умственными и поведенческими нарушениями, впервые оказался среди других детей. И он побежал, полетел!

Через неделю наш любимый педагог отозвал меня в сторону и предупредил, что если я хотя бы на шаг отпущу от себя своего ребёнка, которого все в лагере боятся, нас удалят из лагеря. Такое предупреждение получила не я одна.

По лагерю ползали шепотки: детей с психическими нарушениями следует собирать в отдельную смену! И с Даун–синдромом — отдельно. А детей с двигательными нарушениями — отдельно от всех этих. Зачем устраивать из лагеря сумасшедший дом?

Я опухла от слез: неужели и здесь мы лишние? Плакала дня три. Потом представила себе, каково матери, ребёнку которой с великим трудом даётся каждое движение и слово, видеть моего неуправляемого подростка, несущегося на её дитя.

Я подошла к одной из таких мам и стала расспрашивать о её ребёнке. Я ощутила её страх и боль, которые были ничуть не меньше моего страха, моей боли. Я рассказала ей о своём мальчике. Понятно, сказала она, а я думала, он просто агрессивный хулиган.

Не бойтесь, говорила я родителям «психических» детей, ведь нам никто не хочет зла. Просто им, тем мамашкам, очень страшно.

Конечно, все мы всё равно боялись. Но шли друг к другу, чтобы понять других и объяснить себя. Нам всем некуда было деваться, и нельзя было потерять этот маленький оазис.

Лагерная смена длилась чуть больше двух недель. К концу её всё изменилось. Мы смотрели в глаза друг другу. Мы улыбались чужим детям, старались помочь им: это были уже наши дети.

По возвращении из лагеря мы стали общаться и помогать друг другу. И каждая новая семья в последующие годы, приезжая в лагерь, вливалась к нам и начинала жить по–новому.

Чтоб жизнь продлилась

Мы обычные люди — умные и глупые, слабые и сильные, расчётливые и щедрые.

Мы обычные родители. Нас никто не наказывал, нам просто выпала такая судьба.

Мы не жертвуем собой, мы просто любим своих детей.

Пока я долго живу на свете, я поняла: нам никто ничего не должен. Зато мы, родители, всегда должны своим детям.

У наших детей серьёзно нарушено здоровье. Их надо лечить, учить, приспосабливать к жизни. В одиночку не справиться. Но кто поймёт нас, если мы сами не найдём и не поймём друг друга, не протянем друг другу руки?

Ребенок не научится жить среди людей, не высовывая носа из дому. Вместе мы можем отогреть наших детей и многому научиться друг у друга. Чтобы не погибнуть от одиночества, можно просто собираться по домам, пить чай, петь песни, обсуждать книги. Вместе гулять, разговаривать.

У государства не хватает средств, времени и внимания вникнуть в наши неразрешимые проблемы? Вместе мы можем начать отстаивать свои права.

Однако самое большое наше право, право на жизнь, для начала надо осознать самим и утвердить перед миром. Мне кажется, для этого достаточно заметить людей, которые рядом с нами. Постараться не испугаться, не уйти в себя. Улыбнуться.

Для начала это могут быть такие же родители детей с ограниченными возможностями. Но потом становится ясно, что и у людей без инвалидности трудностей в жизни не меньше, чем у нас.

Порою кажется, что силы на исходе. Что не только общение и сочувствие, но и собственная ноша стала непосильной. Что вникать в жизнь и тяготы других людей невыносимо, когда своя боль не даёт свободно вздохнуть днём, спокойно заснуть ночью.